В рамках программы «14 Нозологий» граждане России, имеющие соответствующие заболевания, могут получать инновационные лекарства, которые включены в перечень дорогостоящих лекарственных средств. К сожалению, новейшие препараты для лечения ППРС (анти-В-клеточная терапия) в этот перечень не входят.
Как получить инновационные лекарства, которые не входят в федеральный перечень «Дорогостоящих лекарственных препаратов»?
Поэтому может помочь обращение за рекомендациями в федеральное медицинское учреждение по профилю заболевания. Назначения специалистов федеральных центров имеют статус экспертного мнения, и в регионах об этом хорошо знают. Хотя их рекомендации и не являются обязательными, но могут и, скорее всего, будут учтены, поэтому их лучше оформить протоколом под названием «протокол ВК или консилиума», подписанным всеми его членами. Допускается дистанционный̆ консилиум врачей̆ (ч. 2 ст. 70 N 323-ФЗ).
Что делать, если по месту жительства все равно не назначают нужное лечение?
Сколько бы ни стоил препарат, он может быть предоставлен за счет государства, что в том числе прописано в Постановлении Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О государственной̆ поддержке развития медицинской̆ промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами». Согласно Постановлению, люди с РС даже без инвалидности имеют право на получение требующихся лекарственных средств за счет бюджета региона. Лечение также может финансироваться за счет привлечения средств системы обязательного медицинского страхования.
! Указанные категории граждан имеют право отказаться от бесплатного лекарственного обеспечения, заменив их денежной выплатой. Для этого необходимо обратиться в территориальные органы ПФР до 1 октября текущего года; при этом замена лекарственного обеспечения денежной компенсацией осуществляется с 1 января следующего года.
К следующей категории граждан, имеющих право на бесплатные лекарства, относятся региональные льготники.
Важно: отказаться от региональной льготы или заменить ее денежной компенсацией нельзя. Региональная льгота не зависит от наличия или отсутствия инвалидности. В случае если пациент является получателем и федеральной, и региональной льготы, он имеет права воспользоваться обеими одновременно (если пациент заменил право по федеральной льготе на денежную компенсацию, право на получение препаратов по региональной льготе у него сохраняется
3. определенные лекарственные средства могут получить лица, страдающие следующими заболеваниями:
-Пересадка органов и тканей (иммунодепрессанты, цитостатики, стероидные гормоны, противогрибковые, противогерпетические и противоиммуновирусные препараты, антибиотики, уросептики, антикоагулянты, дезагреганты, коронаролитики, антагонисты Ca, препараты K, гипотензивные препараты, спазмолитики, диуретики, гепатопротекторы, ферменты поджелудочный железы)
Рассеянный склероз: симптомы в далеко зашедшей стадии:
-Нарушения двигательной активности — один из основных симптомов рассеянного склероза (парезы, спастичность (аномальное повышение мышечного тонуса), патологические рефлексы).
-Нарушения координации — шаткость, интенционное дрожание, нистагм, неустойчивость в вертикальном положении и т.д.
-Нарушения чувствительности — это тоже один из симптомов рассеянного склероза (снижение чувствительности, онемение, покалывание, боли и т.д.).
-Нарушения зрения — снижение остроты, изменение полей зрения и т.д.
-Нарушения речи — замедление речи, скандированная речь и т.д.
-Нарушения функций тазовых органов — императивные (внезапные и сильные) позывы к мочеиспусканию, задержка или недержание мочи, импотенция, запоры или недержания кала — все это сопутствующие симптомы рассеянного склероза.
-Изменения в психологической сфере — эмоциональная неустойчивость, эйфория, депрессия, ухудшение памяти, снижение концентрации внимания и т.д.
-Слабость (усталость), утомляемость
-Непереносимость жары (часто приводит к усилению других симптомов)
Следует отметить, что рассеянный склероз не имеет ни одного специфического, характерного лишь для этого заболевания симптома. У каждого больного рассеянного склероза имеет место индивидуальное сочетание различных симптомов.
Рассеянный склероз возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет). На данный момент известны случаи рассеянного склероза у детей трёх лет и старше.
Рассеянный склероз — довольно распространённое заболевание. В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — более 200 тыс. больных рассеянных склерозом. В ряде регионов России заболеваемость рассеянным склерозом довольно высокая и находится в пределах 20 — 40 случаев на 100 тыс. населения. В крупных промышленных районах и городах процент больных рассеянным склерозом еще выше.
Препараты при рассеянном склерозе
Больные рассеянным склерозом давно ждут лекарство, которое бы помогало им безоговорочно на любой стадии болезни без побочных последствий. И сегодня мы можем сказать, что такое лекарство для больных рассеянных склерозом есть. Это Трансфер фактор. Это универсальный иммуномодулятор для иммунной системы, а рассеянный склероз — это иммунная болезнь, не забыли? Поэтому чтобы вылечить рассеянный склероз необходимо восстановить нормальное функционирование иммунной системы. И трансфер фактор в этом просто незаменим.
- Иммуномодуляторы
В составе некоторых представителей этой группы несколько аминокислот — составных компонентов белков. Эти вещества входят в состав миелиновой оболочки нервных окончаний, следовательно, их дополнительный прием может способствовать ее восстановлению. Активные компоненты препарата блокируют аутоиммунные реакции, являющиеся причиной повреждения оболочки нервных окончаний.
- МИБП-антитела моноклональные
Прием препаратов из этой группы показал высокую эффективность и даже снизил частоту обострений более чем на 60%. Объяснить это можно тем, что препарат препятствует распространению в головной и спинной мозг веществ, которые и запускают воспалительную реакцию и разрушение миелиновой оболочки. Единственным минусом препаратов этой группы является сложное наукоемкое производство и, соответственно, стоимость таких препаратов. Например, препарат окрелизумаб стоит около 600 000 рублей на один курс приема из двух внутривенных введений, препарат натализумаб – более 111 000 рублей, алемтузумаб – более 300 000 рублей на один курс применения. Кроме того, эти препараты отличаются высоким уровнем побочных эффектов. В 2023 году на рынок официально вышел новый препарат для лечения рассеянного склероза – диметилфумарат, продемонстрировавший хорошие показатели (ремиссия в течение двух лет сохранялась у 56% больных, количество новых очагов демиелинизации в мозгу, накапливающих контраст, уменьшалось на 70-90%, особенно у больных, для которых диметилфумарат был первым ПИТРСом, назначенным в течение первого года после диагностики рассеянного склероза. Препарат включен в перечень ЖНВЛП в России и отпускается по программе региональной поддержки больным бесплатно. Его стоимость – около 70 000 рублей на месячный курс лечения в дозировке по 240 мг 2 раза в день. Удобно и то, что препарат выпускается в таблетированной форме, и больной самостоятельно принимает капсулы дома.
При появлении ранних признаков рассеянного склероза, когда сама болезнь только развивается, пациенты могут выполнять повседневные дела самостоятельно, хоть и не без труда. Но по мере прогрессирования болезни чаще требуется помощь посторонних. И на поздних стадиях даже повседневные дела практически невыполнимы. При тяжелом течении болезни лучше всего будет профессиональный уход в специализированных центрах, где созданы благоприятные условия для пациентов. Однако далеко не у всех есть такая возможность, поэтому находится множество причин для ухода за пациентами в домашних условиях.
Особенности ухода за больными с РС
Пожалуй, самым сложным этапом в жизни пациента с этим диагнозом является обострение РС. В эту стадию препаратами выбора считаются кортикостероиды, их основное предназначение – купирование воспаления миелиновой оболочки нервов, снижение уровня антител, которые и разрушают ее. Врачи назначают препараты из группы цитостатиков, угнетающих иммунный ответ, то есть подавляющих аутоиммунную реакцию. При тяжелом течении болезни врач принимает решение о комбинации этих препаратов.
